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lunedì 13 maggio 2013

LA SLA


Giorni fa è mancato un amico, il marito della  cugina alla quale mi sento più legata, Paolo Di Modica il "Musico Impertinente".

Paolo era un musicista molto affermato, si erano conosciuti con Maria per caso e si erano subito innamorati, avevano tanti  interessi in comune, una cultura immensa , l'amore per la musica.

Si sono sposati con grande entusiasmo, hanno curato  il loro matrimonio nei minimi particolari  e in effetti è stata una cerimonia indimenticabile.

Avevano tanti progetti ,Paolo e Maria , avevano anche in mente di trasferirsi in America, Paolo aveva la cittadinanza americana, ma tutti i loro progetti si sono infranti dopo solo sei mesi di matrimonio, una terribile sentenza ha distrutto tutti i loro sogni ,a Paolo era stata diagnosticata la Sla, una malattia terribile, un mostro che non ha niente di umano, una malattia disumana.

Da allora è iniziato il calvario sia per Paolo che ha dovuto subire la malattia  che per Maria che si è accollata tutto il peso che questa terribile malattia comporta.

Il mio non vuole essere un elogio  a mia cugina, no, vuole essere un inno all'amore, al vero amore, all'amore con la A maiuscola, l'amore che ha legato questi due ragazzi "nella buona e nella cattiva sorte"

L'amore di Maria che si è annullata per stare vicino a Paolo e l'amore di Paolo che si è aggrappato totalmente alla moglie, alle sue amorevoli cure.

La loro storia è durata sei anni, sei lunghissimi anni, di sofferenze ma non di disperazione. Ogni  volta che ho fatto visita a mia cugina, non ho mai trovato disperazione, li ho trovati invece sempre più uniti, sempre più combattivi ,alla ricerca di  nuove possibilità di cure ,  sicuramente in mezzo a mille difficoltà ma senza arrendersi mai.

Mille difficoltà è dire poco, si sa che in Italia c'è più cura per gli animali che per i portatori di handicap, non ci sono corsie preferenziali, non ci sono parcheggi e quei pochi sono occupati dai soliti frettolosi, non c'è rispetto verso la persona, non c'è sensibilità, nè umanità.

Paolo ha dovuto lottare per avere l'invalidità ,"perchè ancora non era troppo invalido".
Questi ammalati sono lasciati soli , abbandonati a loro stessi, calpestatai nella loro dignità, sono assolutamente a carico delle famiglie che da queste esperienze ne escono distrutte in tutti i sensi.

Una sola cosa non sono riusciti ad ottenere , queste benedette staminali, è possibile che in questo paese di pifferai per ottenere un tuo diritto bisogna lottare fino alla morte?
E in effetti Paolo è deceduto senza la possibilità di poter usufruire di questa cura che avrebbe potuto procurargli qualche giovamento? non lo sapremo mai.

Io non so i veri motivi che ostano all'utilizzo  o alla sperimentazione delle staminali, cosa peraltro fattibile in altri paesi, ma se il motivo è puramente economico, cari politicanti state attenti perchè avete decine di omicidi sulle spalle, se l'utilizzo delle staminali potesse dare anche un miglioramento, o potesse anche solo bloccare il progredire  della malattia siete colpevoli di omicidio, queste morti sono  omicidi di stato e voi siete i diretti responsabili.

Ciao Paolo.










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